La mia Storia

Una mia breve descrizione:

Sono un bambino dolcissimo e amabile. Sono nato a Napoli il 18 Maggio 1993.

La mia famiglia è così composta:

  • Me
  • Mio padre Enzo
  • Mia madre Adriana
  • Mio fratello Gianni, sua moglie Annalisa, e la piccola figlioletta Martina (la mia nipotina)
  • Mia sorella Sara, suo marito Angelo e i figlioletti Viola e Antonio (altri nipotini…)
  • i miei cani Scotty e Meggy

My name is Daniele, but you already know that… I was born the 18th of May of 1993 in Naples, Italy.

I am not able to talk or walk and I can’t stay straight on my seat, but who knows me can read my eyes or from the expression on my face what I am trying to say.

I am a very happy boy, everybody loves me, I feel full of love. My parents love me, my brother and my sister love me.. I dare anybody to say that I am not adorable!

I hope you are not thinking that I am arrogant, because what I am telling you is what people think about me.. they tell me everyday..  I know.. and I like it!

Let me tell you what I usually do during my days.

I wake up early in the morning with the smile on my face,  my dad takes me to school and then to take physical therapy or water therapy.. I relax when I do physical therapy, because Fiorella (my therapist) does massages on my body, she knows how to make me work without making me angry.. then she makes me listen to the music, because she knows it’s my life! I love music, when I was a little boy I used to sleep in my brother’s room with the music playing on the radio.. still now I love Mtv… I love to watch commercials on tv.. and I like old songs that my dad sings to me all the time, when he changes my diaper or when he tries to wash my face.. which I don’t like at all.. ehehe.. !!

I love the water, but I don’t like to work, Anna (my water therapist) knows that I am a real lazy boy.. ehehe.. everybody says that, because even if I can’t talk you can tell when I’m complaining about something.

I have a lot of friends at school, last year they threw a surprise party for my birthday and I was so excited, I really like to be the centre of attraction. A big thanks to all my teachers!

I give big smiles to everybody and if you see me serious it’s probably because I am paying attention to what you are saying.

The only time I don’t smile it’s because I don’t feel good.. unfortunally my disease makes me suffer a lot and because I can’t speak my family needs to guess what I’m suffering for all the time. Usually it’s because of the wheather.. but sometimes it’s my stomach that bothers me. Thank God everytime my parents understand what is my problem and they can take care of me.. that way I can go back to smile again.

My family is composed by:

  • Me
  • My father Enzo
  • My mother Adriana
  • My brother Gianni, his wife Annalisa and their son Martina
  • My sister Sara and her husband Angelo
  • My two dogs Scotty and Maggie.

I hope you enjoyed reading my story.. even though this is only a part… there’s a lot more to tell, but this page wouldn’t be enough.

Goodbye for now.. keep visiting my website, because we will try to update it currently.

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31 thoughts on “La mia Storia

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  1. I’m happy to see someone who, despite the problems he faces in life, understands the importance of smiling, being happy, and being positive. I’m sure your family must love you, and your courage gives them strength. God bless

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  2. Thank you Sam! Daniele is always positive and happy, this is probably because of all the love we give him, too.. He gives us energy and lots of love! He has been a gift of God for us!
    God bless you and your family too.

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  3. Dolce Dany,amore della tua mamma e del tuo papà,da quando sei nato..il tuo mondo è il nostro mondo..i tuoi sorrisi i nostri sorrisi..le tue lacrime le nostre lacrime…La nostra vita gira intorno alla tua…tu che parli con la nostra voce,cammini con le nostre gambe,che quando gioisci,noi siamo felici,e riesci con il tuo sorriso ad illuminare una giornata grigia e piovosa..in una piena di sole…Perdonaci,amore mio..dovrai sopportare un altro intervento…i medici dicono:”starà bene!”…vedrai,non soffrirai più come ora,e noi impotenti…noi che vorremmo vedere solo il tuo volto illuminato da quel sorriso contagioso…Tornerà,vedrai su quel viso esile di ragazzino felice,perchè tanto amato…..

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  4. 😥 L’AMORE per il piccolo Daniele riesce a farci scrivere delle meravigliose poesie come quella scritta da mia madre qui sopra o da tanti altri di voi nel sito.
    Non vi preoccupate, perchè Daniele è fortissimo e riuscirà a superare anche questa, anche perchè, come sempre, sarà circondato da persone che lo amano e lo coccoleranno 😉

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  5. caro Daniele anni fa ci siamo conosciuti , in un periodo buio della mia vita .ma incontrarti tutti i giorni al centro mi dava la forza di affrontare i miei problemi con maggiore coraggio.I tuoi occhi non li ho mai dimenticati, il tuo sguardo e’ rimasto ancorato nel mio cuore. Ho saputo che in questi giorni stai affrontando una nuova sfida con la vita, piccolo angelo vedrai che anche questa volta l’amore di chi ti sta intorno ti aiutera’ a combattere.Preghero’ per TE . MARIAROSARIA

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  6. Il nostro piccolo finalmente si è operato e sta bene!!! Io ero molto preoccupata.. avevo paura che soffrisse e mi dispiaceva non poter essere lì con lui.. ma la sua vocina per telefono mi ha dato forza e gioia.. sembra strano.. ed invece è stato proprio lui a cui io volevo dare forza a darla a me! Il nostro amore.. il nostro tesoro.. dopo 10 giorni a sentirlo solo a telefono, domani finalmente potrò rivederlo, perchè domani io e mia madre saremo lì con degli amici! Non temete darò un bacio anche da parte vostra!
    Ringrazio tutti per il supporto che ci avete dato.. e che sempre ci date!!

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  7. Ciao Daniele, sono la mamma di Manuela,amica di Sara da sempre. Già ti conoscevo attraverso tua sorella, ma ora con questo sito, ti conoscerò ancora meglio. So che sei un bambino molto dolce perchè molto amato e ,se me lo permetti ,ogni tanto ti scriverò qualche pensierino. X ora ti abbraccio forte. Rosaria.

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  8. Hi Daniele. I am very glad to see that you are strong men and that you are happy. You are have very good parents. Love them . I wish you to be cheerful always !

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  9. Hi Daniele, I am a young man (like yourself!) from the UK, and I have a brother who like you faces many challenges which in his case are related to deafness and autism. He shares an inability to communicate but like you remains a great influence on others around him.

    It gives me immense pleasure to see that your family wishes to share this fantastic influence that you are having on their lives and by maintaining this public website. It goes against the trend of public opinion being that people in your and my brothers situations are somehow a ‘drain on society’. My family and yours clearly know that this is not the case, and feel truly privileged that you and my brother are parts of our everyday lives, regardless of the difficulties we have to face that others perhaps may not. I certainly would not be the man I am today without my brother.

    Keep on smiling Daniele, and i’m sure everyone else will smile with you! All my regards to you and your family, you are all truly an inspiration.

    Tom

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  10. The way I happened upon this site was extremely unusual. While role playing with my friends online, I let it be known that one of my characters had manic depression, and while I know lots about this disease from friends and family, I decided to do some light surfing on the topic to give me some ideas about what to do with her in the story. I read lots of articles in Wikipedia about Manic depression, Psychosis, Facies, and eventually, I moved away from my character, and started reading articles about different medical conditions with fascination. I eventually happened upon an article about Donohue syndrome. I typed this into Google to get an idea about what people with DS looked like, and it was there that I saw a picture of Daniel.

    At first, I was shocked, but I was also curious, so I read more about Keppen-Lubinsky Syndrome and how rare it is, and then I started to read things on this site (with the help of Google Translate, because I only speak English), and I am deeply moved to see a person surrounded by so much love. Just from the comments, I can tell that Daniel is a strong person with an equally strong family. I only wish I was that strong.

    Daniel was born two years and two days after me. I’ll be back to wish him a Happy Birthday if I don’t get swallowed up by college life.

    I wish you love, Daniel, and happiness for you and your family!

    Phoenix

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  11. Hi, Phoenix! I’m so glad you stopped by to tell us how you end up on this site… and specially to wish happy birthday to Daniele!
    I’m his sister and I’m so happy to hear that the love we surround him is clear to everybody’s eyes.. but I don’t know if you can see or feel the love he gives us.. every day.. every single moment of his life..
    Everyday I thank God, because we are so lucky to be his family.. of course is not easy, but the love he gives us is so worth it!
    Thank you again for stopping by.. and come back anytime you want it!!
    P.s. The website is in english, too.. by clicking on the flag.

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  12. Daniele, you are a very brave young man and no It’s no surprise, despite the pain, that you manage to smile so much with such an amazing family around you! Best wishes to you and your wonderful family.

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  13. gia’ una settimana di mare, come sempre al lido Sibilla di Varcatuto (giugliano ),i ragazzi che fanno servizio sulla spiaggia sono meravigliosamente disponibili.Dany si sta abbronzando, sabbia e mare di continuo,che divertimento.Il caldo gli sta creando qualche problema anche se le docce lo rinfrescano un po’,ora dorme,buonanotte amore

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  14. Ci risiamo,stavolta è la burocrazia ottusa e insensibile a ostacolare la vita di Daniele.Spesso mi chiedo se ci sono o ci fanno, ma come si puo’ considerare Daniele un adulto in grado di reggere le incapacità della Sanità Campana e nazionale.Mancano le strutture e nessuno sembra accorgersene salvo poi pretendere da Daniele di utilizzarle come una persona qualsiasi.Daniele non è malato, va seguito costantemente ,monitorato da una struttura in grado di capirne le esigenze,siamo riusciti nel corso degli anni a raggiungere un equilibrio che se intaccato puo’ essergli fatale.Daniele è le dimostrazione che i miracoli si verificano e noi ne siamo la mano che opera,ogni giorno è un giorno strappato alla morte.In questi venti anni grazie alla collaborazione di medici,scuola,assistenti domiciliari,amici abbiamo realizzato questo miracolo e ora per la gretta ottusità della burocrazia Daniele rischia la vita.La struttura che lo ha avuto in carico per tutti questi anni è quella Pediatrica del II Policlinico di Napoli,e grazie soprattutto alla grande umanità dei medici che è riuscita a sopperire alle carenze strutturali,ora non possono più,.la legge nonostante Daniele sia stato interdetto per gravi problemi fisici e neurologici,dice che al compimento dei diciotto anni è “maggiorenne ” e quindi si deve avvalere delle strutture per adulti e non più pediatriche.Il grosso problema è che non esistono strutture adeguate per adulti ,a seguire disabili nelle condizioni di Daniele,quindi ” ARRANGIATEVI ” . A volte ho l’impressione pensino che ha vissuto molto e che lo Stato non può permettersi pesi simili,visto le politiche attuate negli ultimi anni,ma io sto chiedendo solo di poter continuare a utilizzare le strutture che gia conoscono Daniele da anni e che sono le sole in grado di supportarlo,altro non c’è se non gli Istituti di ricovero ,dove seppellire questi ragazzi ancora vivi,rassegnati alla fine.

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  15. Stamattina siamo riusciti a fare il DH al II Policlinico,finalmente rprendiamo i controlli medici a Daniele.Resta il problema che andrebbe affrontato alla radice,non si può lasciare da solo per mera ottusità un ragazzo con problematiche cosìserie.La struttura stessa dovrebbe fare una selezione a monte e dire chi ha bisogno ancora di essere seguito e chi è in grado di affrontare l’inferno sanitario degli adulti.Un grazie a coloro che hanno reso possibile il ritorno al II Policlinico ,a chi ha speso il suo tempo per venirci incontro con una sensibilità eccezionale.Grazie

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  16. abbiamo aspettato un po di tempo prima di salutare i ragazzi del Liceo Virgilio di Pozzuoli 5 A,stavano facendo gli esami di maturità.Maturità che al di là dello studio hanno ampiamenrto dimostrato in questi cinque anni insieme a Daniele.Ragazzi splendidi che diventeranno uomini e donne con una marcia in più.Vorremmo ringraziarli uno per uno,come l’ultimo giorno di scuola,un saluto che ha lasciato un segno dentro di noi.Ragazzi Vi meritate tutto il bene di questo mondo,Daniele resterà per sempre nei vostri cuori ne sono certo,gli avete dato tanto. GRAZIE 🙂

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  17. Stavolta è finita davvero l’avventura scolastica di Daniele.Aveva tre anni quando ha iniziato andando all’asilo,subito accolto con amore da maestre e ragazzi,ogni classe ci ha lasciato dentro qualcosa,ragazzi affettuosi che mettevano Daniele al centro dei loro pensieri.Passati diciannove anni e anche l’ultimo sulla stessa falsariga.La Scuola è stata per lui un’isola felice,basta accennare a dei nomi che si illumina di piacere.Un ringraziamento a tutti quelli che hanno reso questa avventura,degna di essere vissuta,dagli insegnanti ai ragazzi e ragazze,ai collaboratori scolastici nessuno escluso,agli assistenti materiali ma sopratutto alla dott.ssa Renata Scala che è stato il filo conduttore di questi anni.GRAZIE,grazie di esserci stati

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  18. eccomi di nuovo qui,dopo i saluti a chi è stato tanto vicino a Daniele,di nuovo a commentare le difficoltà che si affrontano giornalmente.Sembrava tanto semplice sostituire la Scuola,ma non è stato così.A distanza di sette mesi dalla fine dell’avventura scolastica,siamo praticamente senza far niente a casa.Certo magari è anche piacevole per qualche giorno,ma poi bisogna uscire di casa ,ma senza un motivo ,senza avere l’obbligo di un impegno diventa difficile.Daniele non può stare chiuso in casa,deve frequentare persone,sentire l’affetto,le voci.Gia sono poche le cose che riescono a destargli l’attenzione ,se mancano pure queste è la fine.Non riusciamo a trovare un semiconvitto che lo tenga impegnato per qualche ora la mattina,per dargli quello stimolo che gli accende il cervello.Non ci sono posti,la Regione Campania ha tagliato i posti disponibili per mancanza di fondi e qualora si riuscisse a trovare un posto,le strutture fanno difficoltà in quanto per le sue gravi condizioni,Daniele ha bisogno di più personale e diventa economicamente non conveniente.Bella fregatura,più stai male e più sei emarginato, alla faccia di quanti dicono che bisogna aiutare chi è in difficoltà.Le Istituzione della Regione ci ignorano,chiamati in causa preferiscono l’indifferenza.Siamo alla frutta,meno male che ho ancora la forza per sostenerlo ma poi?…..Ma dai viviamo alla giornata…

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  19. God bless you Daniele. You are a brave young man and I wish you the very best of everything. I am sure it is difficult to keep that smile on your face. I hope you have wonderful things happen for you each day.
    Maybe you can have your family show you internet pictures of the US National Parks and others around the world while listening to your favorite music.

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