Benvenuto nel mio Nuovo Sito/Blog!
Finalmente è nato il mio nuovo sito che mi permetterà di interagire più facilmente con tutti i miei amici. Infatti ora è possibile scrivere commenti ai miei articoli: mi raccomando, inviatemi tanti messaggi.
Spero che questo sito cresca sempre di più e mi consenta di conoscere sempre più amici sparsi in tutto il mondo.
Nel sito potrete ammirare il mio album e consultare la mia storia personale.
Ho creato questo sito per far conoscere me e il mondo che mi sta intorno.
Se sei un dottore o uno studioso della sindrome di Keppen-Lubinsky o semplicemente perchè vuoi conoscermi, lo puoi fare contattandomi all’ indirizzo e-mail.
Aggiunta la pagina “Dr Keppen” dedicata alla dottoressa che ha dato il nome alla sindrome di Keppen-Lubinsky (Informazioni gentilmente concesse dalla Dottoressa Laura Davis Keppen).
Aggiunta la pagina “letterine” contenente tutte le letterine scritte dai miei amici.
Aggiornato l’album fotografico con nuove foto dalla mia scuola! Visita il mio album.
Aggiornata la pagina “Diagnosi”.[singlepic=1132,120,right]
Al momento questo sito/blog è raggiungibile dal seguente indirizzo web:
Questo è il mio indirizzo e-mail: daniele@giovannifiorenza.com
Welcome to my new website!
Hello!! I am glad to introduce you to my brand new website! For the ones that don’t know before I had just a blog, now I have my own website. From now on all my friends can write me here, so come on, what are you still waiting on? Write me now, tell me what do you think about me, the website, or either just to say HELLO!
The purpose of this creation is to let people that knows me to learn more about me, to let who doesn’t to know me, my family and the lovely world that is around me, hoping to meet more friends from everywhere!
Not only this though, because my family and I hope to find somebody that has my same syndrome or a doctor that is probably studying on it and that could help me.
If anybody desires to write me, either if you are a doctor or a Keppen-Lubinsky’s researcher or just a simple guest you can use my e-mail address, I will answer you towards my brother or my sister.[singlepic=1132,120,right]
In the inside you will find:
- A page dedicated to the story of my life;
- A gallery with a lot of my pictures, that will be currently updated;
- Letters and drawings from my friends;
- My diagnosis;
- A page dedicated to Dr. Keppen, she is one of the doctors that discovered my syndrome (Dr. Laura Davis Keppen kindly provided and gave us the permission to publish her infos).
The following is the address you can reach this website at: https://danielefiorenza.wordpress.com
and my email address: daniele@giovannifiorenza.com
Daniele Fiorenza 
Da una e-mail arrivata il 20 Febbraio 2008:
Ciao Daniele, noi non ci conosciamo e spero che tu non ritenga inopportuno il mio gesto. Ho trovato il tuo sito solo per puro caso: consultavo sul motore di ricerca quanti miei omonimi ci fossero in giro per l’Italia. Visitare il tuo spazio è stata una piacevole sorpresa! Il tuo sorriso mi ha aperto il cuore e, nel mio piccolo, sto cercando di ricambiarti il favore regalandoti un mio banale pensiero:
“Il valore di un uomo è misurato dalla sua capacità di donare e di ricevere amore”.
Io ti auguro amore infinito.
Rimani sempre così come ti ho visto.
Scusami per il disturbo.
Giovanni Fiorenza.
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Da una e-mail arrivata il 29 Febbraio 2008: caro Daniele ti auguro un felice futuro e spero che presto accadda un miracolo a te e tutti i bambini che hanno il tuo stesso problema. ti auguro una buona e bella vita da F.Paolo e Simone
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Ciao Daniele, ho ricevuto la tua email, ed eccomi qui a navigare nel tuo blog. é molto bello complimenti, al più presto faremo tante altre cose belle a scuola con i tuoi campagni, così potremo pubblicarle sul tuo bolg . Baci dalla tua prof. elisabetta.
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Thank you for informing me of the web site. I will attach part of my curriculum vitae. I am glad you got back in touch of me. This is part of my CURRICULUM VITAE. I hope the family from Sioux Falls gets in touch with you. I had told them about your brother. Laura Davis Keppen M.D.
See the page: Dr Keppen
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ciao daniele oggi 4 aprile siamo insieme a te nella sala computer a visitare il tuo sito/blog con la prof ospite quella che tu chiami elisabetta abbiamo navigato nel sito e abbiamo letto le lettere che hai ricevuto , abbiamo visto le foto e quindi ti lasciamo questo commento :
zhu : ciao ti ho conosciuto proprio ora e mi dispiace per te , spero che in America il tuo dottore scopra una cura saluti il cinese
Rosa: ciao mi dispiace per il tuo stato spero che puoi guarire presto . La prof. ospite ci ha detto che a maggio farai la prima comunione e che sempre nel mese di maggio farai 15 anni quindi AUGURI per tutti e due -rosa-
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Ciao Dani oggi siamo insieme a te in sala computer e ci stiamo divertendo un mondo….Ho saputo che a Maggio farai la Prima Comunione. Abbiamo deciso che in quella ricorrenza, se riusciamo a organizzarti, verremo con te a festeggiare. Ti voglio un Mondo di bene.
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Caro Daniele ti voglio molto bene e vederti sorridere mi dà gioia, specialmente quando ti scompisci. Il tuo cantante preferito.
P.S.
non lo pagare il Web Master fate tutto un conto col pesone arretrato, hahahaha!!
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ciao Daniele, oggi a scuola abbiamo lavorato con la tua classe, sempre in quell’aula a te molto simpatica(sala computer), ma noto che piano piano la cominci ad apprezzare.
Hai visto come erano contenti i tuoi compagni quando hanno saputo del tuo Blog.
Cercherò di pubblicizzarlo . Ora ti lascio baci dalla tua prof. Elisabetta
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Oggi Daniele, a scuola ha partecipato con i suoi compagni della 1F e della 1A al laboratorio di Contiunità con i bambini del 41°circolo didattico. Quando i suoi compagni cercavano di coinvolgerlo lui sorrideva, il suo sorriso aumentava ancora di più quando intonavano alcune canzoni degli anni sessanta.
Daniele regala ogni giorno ad ognuno di noi momenti di gioia e di serenità. La tua prof.
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Com’è bello vedere Daniele che ti sorride 🙂 con quei suoi bellissimi occhioni! Daniele AMA la musica e in questi giorni è veramente molto allegro.
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Ciao Daniele, come mai non sei venuto Venerdì a scuola?
Baci dalla tua prof.
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Il piccolino è stato a casa tutto il giorno con la sua famiglia, come al solito coccolato da tutti!
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Ciao Daniele, mi fa piacere che sei stato a casa insieme ai tuoi familiari. Ci vediamo domani a scuola?
🙂 un bacio dalla tua prof.ssa Elisabetta.
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Hei ciao Daniele!
Non potevo non passare dal tuo blog!!
Un saluto da JuliusDesign =)
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caro daniele, o meglio “bambolotto” ti voglio un bene dell’anima!!!!! Per me sarai sempre il mio Bambolottoooo , un bacio enorme da Tina
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Your son is very sweet, He obviously means a lot too you and you mean a lot too him. Best wishes to all of you. 😀 ( Sorry, i can’t speak Italian although i wish i could!)
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ciao Daniele sn enzo cm va tt bn??spero di si… un forte abbraccio…a presto
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ciao Daniele
un grosso augurio di Buona Pasqua, felice e serena per te e i tuoi cari
Policarpo Lina 😆
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ciao daniele,oggi e’ il compleanno della tua eccezzionale mamma, alla quale voglio davvero tanto bene…naturalmente ne voglio tanto anche a te….buonanotte,maura
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ciao maura…anche noi ti vogliamo bene…adriana
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ciao daniele,siamo passati a darti la buona notte, assieme a Veronica, la figlia di Maurizio e tutti insieme ti mandiamo un grosso bacio….con affetto maura e maurizio
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grazie maura e veronica…buonanotte anche a voi tt,vi vogliamo bene…buon fine settimana,con immenso affetto adriana,enzo dany ,sara e gianni…
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ciao amore mio..domani e’ il tuo compleanno..sono 16 anni ,spero che il buon Dio mi dia la forza di invecchiare insieme a te,il mio amore cresce con il passare degli anni….ti voglio sempre tanto bene…infinitamente bene…il tuo papa’
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Piccolo principe di casa…anzi,ora sei un giovanotto! Oggi compi 16 anni,e da qualche mese ti sono cresciuti anche i baffi!!! Sembra ieri che sei nato…Io ancora sotto anestesia per il cesareo…sentivo,nei momenti di risveglio,parlare tuo padre con i medici,fuori dalla porta,e non sapevo ancora…sentivo:”lasciamola riposare,poi ne parleremo”…Non riuscivo a capire cosa fosse successo,intanto mi riaddormentavo,aprivo gli occhi e vedevo tuo fratello maggiore Gianni,che allora aveva quasi 16 anni,seduto vicino a me,con gli occhi bassi e lo sguardo triste…Ancora non capivo…non potevo capire che un lieto evento,poteva trasformarsi in un evento di sofferenza…mi sembrava assurdo! Al mio completo risveglio chiedevo di te,ma ti portarono da me,solo dopo 4 giorni,e cioè,quando dovevano trasferirti al policlinico,per accertamenti…il nostro dolore era così forte che credevamo di scoppiare,il mondo ci era caduto addosso,e non credevo potesse accadere dopo una nascita,che invece dovrebbe essere una gioia infinita…Per un anno,non ho fatto che piangere…tu in due anni hai dormito 3 notti soltanto…Con quanta fatica siamo arrivati a questo punto,ma purtroppo ingoiando il boccone amaro della rassegnazione,tu amore mio non potrai mai essere come gli altri ragazzi,così come non sei stato un bambino come gli altri!!! Ma l’amore che ricevi da tutti noi,è così grande,che nessun essere umano ha mai provato,e anche l’amore e i sorrisi che ci regali tu,sono la nostra fonte di ricchezza che colma la nostra sofferenza.
Ti vogliamo un mondo di bene! Mamma e papà,tuo fratello e tua sorella!!!
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caro dany…non sono piu’ venuta a trovarti qui’…perdonami…ma ti penso sempre e chiedo tutti i giorni alla tua mamma…ti do’ la buonanotte con tanto affetto…maura
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ciao maura…grazie della visitina a dany…lui sa chi gli vuol bene e chi finge, non preoccuparti, lui capisce meglio di noi le persone….ti vogliamo bene, adry
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ciao daniele,sono amica della tua mamma.il tuo sorriso illumina il mio cuore.un abbraccio.
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il 24 ritorniamo a palidoro speriamo bene….qualche indagine e poi decidiamo quando fare l’intervento di scoliosi…
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la settimana scorsa abbiamo passato quattro giorni al Bambin Gesu’ di Palidoro per fare alcuni test sulla possibilita’ di applicare la Pompa di baclofen a Dany,il test e’ andato bene ,ma per problemi di spessore dell’epidermide non sara’ possibile al momento applicarla.Il problema di Dany si chiama Lipodistrofia,cioe’ mancanza di sottocutaneo e questo non permette l’installazione della pompa che andrebbe collocata nell’addome,cio’ potrebbe lacerare in modo continuo la pelle di per se molto sottile.Ritorniamo a controllo prima dell’estate, ma credo dovremo prendere in considerazione se ci sono alternative,per migliorare gli opistotoni che affligono Dany e gli stanno alterando la struttura della colonna vertebrale,procurandigli una accentuata scoliosi……ma noi confidiamo nell’aiuto oltre che della scienza anche del Signore….
Buona sera a tutti da Dany ed Enzo
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Il 6 maggio si ritorna al Bambin Gesu’ ma stavolta un po’ piu’ su,a Santa Marinella,incontreremo vari specialisti per fare il punto sulla spasticita’ di Daniele.Si dovra’ trovare una soluzione ,la scoliosi avanza.Chissa’ magari parlandone insieme esce fuori qualcosa di utile per il nostro giovanotto…..
Buona serata da enzo e dany
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finalmente un po’ di tempo per ringraziare gli splendidi compagni di classe di dany. Una bellissima festa di compleanno gli hanno organizzato ,ero certo che lo avrebbero accolto con simpatia , a cominciare dagli insegnanti .Grazie di cuore ,quello che avete fatto a dany lo riceverete moltiplicato dalla vita…..La visita a S.Marinella e’ stata interlocutoria ,dovremo tornare per ulteriori accertamenti piu’ specifici,magari a Palidoro speriamo al piu’ presto….Buone vacanze a tutti quelli che ci vengono a trovare su queste pagine , noi andremo al mare nei dintorni di casa ,ma tanto il sole e’ sempre quello…ciao !!!
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..e’ finita l’estate ,almeno per quanto riguarda il mare,,,volevo fare una menzione per il “lido sibilla ” di varcaturo.Devo dire sono stati eccezionali,dalla cassiera fino al piu’ giovane dei bagnini…ci hanno supportato in tutto,e se abbiamo preso tanto sole lo dobbiamo alla loro cortesia ed all’affetto che ci hanno dimostrato…grazie da parte mia e di daniele che si e’ tanto divertito nell’acqua….speriamo di rivederci il prossimo anno…ciaooo
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ieri siamo tornati da Palidoro,un paio di giorni per fare il punto della situazione e modificare il dosaggio della terapia per Dany.Speriamo di riuscire a tenere sotto controllo questo benedetto opistotono che lo tormenta.Quando torniamo a casa Dany e’ felice si e’ immediatamente addormentato e stamattina stava molto disteso, un po’ di musica e poi a terapia….
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…..e’ incredibile ,il comune di Giugliano -Na- ci ha sospeso l’Assistenza Domiciliare.Dal 14 settembre siamo rimasti soli,e’ difficile su queste pagine denunciare la solitudine alla quale le Istituzioni ci hanno condannato.Contiamo solo sulle nostre forze,e pensare che in casi del genere un Paese civile non dovrebbe lesinare.Ma Dany ci sorride e ci incita a reagire.
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anche questa estate e’ finita,ancora una volta devo ringraziare il personale del “lido Sibilla”, che ci ha fatto sentire perfettamente a nostro agio sulla spiaggia.Tra poco riprende la scuola ma prima una puntatina a Palidoro per fare il punto della situazione.Intanto dal Comune di Giugliano niente novita’ ,dopo un’anno di silenzio una timida proposta di rifare per l’ennesima volta la richiesta di Assistenza, come se questo anno fosse passato invano……..uno ” scurdammoce ‘o passato simme e napule paisa ‘” mah !!!!!!
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Finalmente dopo circa 14 mesi, il Comune di Giugliano ha ripristinato l’Assistenza domiciliare ai miei familiari.E’ stata una diatriba che ha lasciato il segno sulla mia famiglia,a pagarne le conseguenze e’ stato in primis Daniele al quale per forza di cose ,ho dovuto ridurre il tempo che gli dedicavo .Non so se si sono resi conto del danno che hanno prodotto,del senso di abbandono che hanno instillato in noi, se la crisi dovesse persistere cosa succedera’?Siamo messi davvero male,il profitto la fa da padrone sulle persone, forse un giorno poche persone avranno tanti soldi ma non sapranno che farsene.
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